家人最後的時光，原來可以更美好—從失智到臥床我學到的 5 件事

上次更新：8 12 月, 2024

周貞利用護理專業照護失智父親，尊重無常，避免侵入式治療，聚焦生活舒適與尊嚴，陪伴走完生命最後旅程

《記憶空了，愛滿了》，是周貞利陪爸爸對抗失智症的故事。
失智症像一面牆擋在你面前，如果拿頭硬撞，即使撞得頭破血流也沒有用。
她的護理背景讓這本書變成失智照護的溫暖指南，用真實經歷分享如何「順勢轉彎」，找到生命的出口。
周老師一家顧得實在太好了，直到爸爸離開前，每口食物都從口進入，不曾用過鼻胃管。
不曾使用抽痰機，也沒有得過肺炎。
以下，我整理了 5 件讓我印象最深的事，跟你分享。

時間軸

2003 年確診
2006 年中度失智
2007 年重度失智，不再去日照中心，全日在家照顧。
2011 年完全臥床
2013 年過世

人生無常，別想控制

家人倒下以來，我觀察到自己的慣性思考迴圈是「如果我做了 A，就可以 B」。
譬如「如果帶他去做吞嚥治療，就可以正常吃飯了」。
或是「如果積極復健，就不用坐輪椅了」。
面對生老病死這場注定輸的戰爭，當發展不如預期時，就很痛苦。
我們能做的是「尊重無常」。

失智症不是誰的錯

這病沒什麼為什麼，也沒有誰做錯了什麼。
家人倒下後，親戚習慣「檢討受害者」，說「如果當初他怎樣就好了」。
然而許多失智案例都發生在事業有成、聰明、懂得照顧自己的人身上。
失智不會因為家人年輕時「看開點」、「多運動」，就不會發生。
周老師，原本是聰明溫和的數學老師，退休後卻確診失智症，最後臥床多年。
就算有再多的家人支持、有再多的醫療資源，失智症一樣走自己的進程。
這病不挑人，無論健康、不健康，都可能發生。
重點不是「為什麼是他」，而是「現在我可以怎麼幫他」。

疾病來了，連拳王也沒轍

看到這家人的故事，讓我想到拳王阿里（Muhammad Ali）。
他曾 3 度奪得重量級世界冠軍，也在 1996 年亞特蘭大奧運傳遞奧運聖火。
他形容自己「漂如蝴蝶，刺如蜜蜂」（Float like a butterfly, sting like a bee），力量和速度兼具。
卻在 1984 年確診帕金森症，逐漸無法支配自己的身體。
即使站在世界巔峰，擁有各種資源，疾病還是來了。

醫療的極限

周家人很清楚，醫療的目標是讓人少痛苦、多舒適，而不是一味追求治好病。
周老師失智初期時，因為過敏，沒有繼續用藥。十年來的醫療都不是針對失智症，而是為了抑制精神症狀和異常行為。
而病程到這個地步，已經沒有任何精神症狀了。
換句話說，醫療對他來說已經到了極限。
他們一致決定不再回門診、不再用侵入式的治療方法，選擇居家告別、自然往生。
放棄治療，不是放棄家人，而是給他們最後的尊嚴。

讓他舒服比什麼都重要

周老師一家始終把爸爸的舒適放在首位。沒有急救，沒有插管，甚至到最後一口飯都是從口進去。
爸爸的最後一天，是安然待在家中，在家人的圍繞下離開。
死亡是一個必然，也是一段過程。
他們沒有奢求爸爸能恢復健康，只是希望陪伴的過程中幫他爭取多一點生活的舒適，多減輕一些痛苦，有尊嚴的走完人生道路。

加碼：一顆冰涼的雪球，融化了他的絕望

這本書讓我想起 BJ Miller 在 TED 演講《在生命終點，真正重要的是什麼？》講過自己的故事。
BJ Miller 是一位專長緩和醫療的醫師，19 歲時，因為一場意外，他失去了雙腿和左手。
在燒傷病房接受治療期間，他的病房沒有窗戶。某天夜裡，外面開始下雪，護理師們抱怨在雪天開車的困難。
第二天，一位護理師偷偷帶進來一顆雪球，讓他握在手中。
雪球的水滴滴落在灼熱的皮膚上。
那一刻，他夠感受到自己仍然是這個世界的一部分，對他而言，比生死更重要。
這顆小小的雪球，激勵了他繼續生活。
這段經歷影響了 BJ 對生命的看法，他認為，醫療不只治療疾病，還要注重患者的情感、心靈和生活品質。
後來他一頭栽進緩和醫療的領域，研究發現，對接近死亡的人們而言，最重要的是： 舒適，感覺沒有牽掛，並不再牽累他們所愛的人 。心境平靜，感覺美妙和充滿靈性。
他認為，傳統的醫療系統設計是針對疾病，而不是病人。
而醫護照顧者的角色，是為了要緩和痛苦，不是雪上加霜。
這是以「疾病」為核心和以「人」為核心兩種醫療模式的差別。