百萬 Youtuber 教你化妝,但是她看不見《It’s Not What It Looks Like》

上次更新:6 5 月, 2024
盲人YouTuber Molly Burke 如何將逆境轉化為力量。獨特的美妝及時尚技巧,以及如何倡導無障礙設施和對失能的理解

「人們總問我最後看見的東西是什麼,其實我不知道」
「一切是漸漸消失的」

Molly Burke 是一位百萬 Youtuber,她的頻道談美妝、時尚、戀愛。
​她教你怎麼不看鏡子刷睫毛膏、在沒看到衣服的情況下挑選今天的穿搭。
​順帶一提,她是位盲人。

失明的過程

Molly 4 歲時去鄰居家玩扮家家酒,卻看不清自己的打扮。尤其到了晚上,更是完全看不見。
一開始父母以為她只是怕黑。
直到醫生診斷她患有罕見疾病 Retinitis Pigmentosa(遺傳性視網膜失養症),不僅夜盲,視力會隨著年齡增長逐漸退化。
到了 14 歲時,她已經幾乎看不見。

適應生活

長大後,粉絲常問她:失明前,你最後看到的東西是什麼?
她答不上來,因為視覺不是瞬間消失的,而是逐漸模糊。就像記憶,會越來越遙遠。
為了做好準備,她學會用觸覺挑衣服、用聽覺過馬路、用嗅覺知道咖啡店到了。
學校也很早介入。她學會點字(Braille)、聽有聲書,完成學業。
她逐漸長成一個外向的女孩。跳舞、踢球、打扮,熱愛表達自己。

孤單

然而隨著失明,她再也不能參加足球練習。
儘管球隊已經把所有燈開到最亮,她還是什麼都看不見。
和大家玩不在一起,她感到寂寞,並不快樂。

霸凌

不只如此,還面對霸凌。
有次媽媽和她走在校園裡,一群學生朝著她扔糖果紙和吃剩的午餐盒。
媽媽生氣極了,質問:「你們在幹什麼?」
「這是我的日常」,Molly 回應的平靜。
這些困境讓她得了憂鬱症和創傷後壓力症候群。

成為演說家

幸好母親和諮商師溫柔地接住她,一起度過難關。
她逐漸意識到:面對逆境,改變,不然就接受。
也發現「讓我與眾不同的,也幫助我脫穎而出」。
(What makes me difference also helps me stand out.)

高中畢業後,她成為激勵演說家。
經常旅行世界各地,在上萬名觀眾前演說,喚起大眾對身心障礙的認識。
有次演講時,因為舞台的設計不一樣,她失足摔下了舞台。
那次經驗讓她很害怕,再也不敢站上舞台。
陷入低潮的她辭職了,但還不知道接下來要做什麼。

成為 Youtuber

大家都想聽她講被霸凌和克服挫折的故事,但她更想談化妝、穿搭,和冒險。
身障人士總是給人脆弱的印象,但那不是她的全部
「我愛漂亮、渴望戀愛,就跟所有女孩一樣」,她說。
她決定當個 Youtuber,讓大家知道,身心障礙人士也有其他身分。
第一次拍片時,媽媽幫她打開攝影機,然後離開。拍完後,男朋友再幫她剪片。
她示範如何化妝、挑選衣服,也分享和導盲犬 Gallop 的生活大小事。
默默耕耘了 2 年,擁有 5000 人追蹤,但遠不及她對自己的期待。
直到遇見 Casey。

一夕成名

她和Casey Neistat(單支影片超過 7900 萬次觀看的超級 Youtuber)在一場盛會相遇。
聽了她的故事,Casey 決定幫這位女孩一把。
他們一起拍了一部影片。Casey 蒙住眼睛,由 Molly 帶著他下樓買咖啡,體驗盲人的世界。
影片上傳後,Molly 的訂閱人數一夜之間突破 10 萬人。
藉著這股氣勢,Molly 全心投入創作。
她的主題越來越多元,包括盲人怎麼:

• 用 iPhone 傳訊息
• 用 Macbook 閱讀和回應留言
• 不照鏡子上睫毛膏,還不會沾到臉
• 逛街、買衣服
• 挑選今天的穿搭
• 帶導盲犬搭飛機

甚至約會對象因為「盲人不能衝浪」而拒絕她,而拍了一部如何學會衝浪的影片。
她分享生活,讓大眾理解盲人的世界。
一年後,她成為第一位擁有 100 萬粉絲的盲人 Youtuber。
不只《華爾街日報》、《富比士》、《ELLE》雜誌爭相採訪,她也為 Disney、Dove、Samsung 等知名平牌代言。

為弱勢發聲

成名後的 Molly,不忘初衷,經常為身心障礙者發聲。
她為科技大廠提供意見,設計出更好的無障礙產品。
她遊說政府,為導盲犬爭取更多資源。
2019 年,她出版第一本著作《It’s Not What It Looks Like》(不是你看到的那樣),說自己的故事。
這是本有聲書,沒有紙本,在 Audible 獨家發行。
顛覆對傳統書本的認知,邀請讀者用盲人習慣的閱讀方式,進入她的世界。

討論是理解的開始

儘管失明這麼多年,Molly 還是常在路上聽到:「媽媽,為什麼那個姊姊帶狗逛超市?」
可惜媽媽的回應,多半是要孩子閉嘴、或是快步走開。
她多麼希望可以聽到:「我們來聊聊導盲犬」、「那個姊姊是身心障礙人士」。
她樂意蹲下來和孩子聊聊天,並感謝媽媽的機會教育。
她相信,如果願意討論,這個社會才能對失能有更多理解。

身心障礙的社會模式(The Social Model Disability)

Molly 認為,這個社會所缺乏的,是切換視角。
如果所有事情都是無障礙,那身心障礙就不再是問題」。
(If everything become accessible, disability will become irrelevant.)

許多身心障礙人士為自己的需求感到罪惡、羞恥,甚至自卑,但這都是社會帶來的。
創造無障礙的環境,是社會的責任。

幫助未來的自己

許多設計的初衷是為了身障人士,卻意外幫助到更多人。
譬如無障礙坡道,當初是為了行動不便的人,但現在任何坐輪椅、推嬰兒車、拉行李的人都需要。
譬如簡訊,當初是為了聽不見、或無法說話的人,但現在我們傳訊息比打電話還多。
她期望大家能把視角從治療身心障礙,切換到治療這個社會
(Switching the mindset from curing the disability to curing the world.)

我們有天都會失能,幫助別人,就是幫助未來的自己。



Molly Burke 從一位幾乎看不見的女孩,成為全球知名的演說家和創作者。也提醒我們:

• 討論是理解的開始
• 失能不是問題,問題是我們怎麼看待它
• 幫助別人,就是幫助自己

我也邀請你分享更多關於失能的故事(譬如這篇文章),為身心障礙者和自己創造一個更友善的環境。

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