「如果有一天要死，你希望在醫院裡安全的死掉，還是搭公車不小心跌跤而死？」這個問題乍聽之下只是問選擇在哪裡死亡，但更深一層的問題是：「什麼對你來說才是最重要的？」，是醫院照護下代表的「安全」、「健康」，還是搭公車背後隱含的「自主權」？包含「行動自如」、「有目標」、「能自己做決定」。
讀《凝視死亡》前，我不曾思考過這個問題，以為只是一本外科醫生談「安寧醫療」的書，沒想到也記錄了他與自己父親的道別過程。在行醫這麼多年後，作者終須面對角色轉換的一天，從治療者到家屬。《凝視死亡》兼具理論與實務，能夠教育沒有醫療背景的大眾如何面對死亡，也能聽到他的人生故事，讀起來有說服力且動人。
這本書在說什麼？
傳統社會，子孫滿堂。現代社會，獨立自主
作者以自己的祖父為例，居住在印度的家中，兒孫圍繞，到老了都在下田、坐車，完全依照自己的意思而活，直到一百一十歲過世。但隨著時代的演進，老人家「獨自終老」的比例越來越高，更可能在養老院、醫院過世。
不僅更多的年輕人選擇離家去追求夢想、建立家庭，整體所得平均也提升，使長者即使不依靠子女，也能過活。養老院、老人公寓等選項應運而生。
老化是漸進而殘酷的，無人能倖免，但老年醫學仍未受重視
德國哲學家馬丁·海德格爾說「向死而生」，意思是人從出生以來，過的每一分、每一秒，都是一路走向死亡的過程。在死亡面前，所有人都是平等的。可惜的是，「老年醫學」向來不受重視，有些醫院會裁撤整個專科，醫療人員會被裁員，因為那是個不賺錢的科別。
人們總是對青春永駐抱有不切實際的幻想，而「老年醫學」面對人無法長生不死的現實。我們總是希望醫生承諾能為我們解決身體上的毛病，而「老年醫學」沒有新潮的醫療器材、化療治療，也不能夠爭取更多的健保給付。「老年醫學」不作肺部切片、背部手術，也不會為我們安裝去除衰弱的機器。
他們只是簡化我們服用的藥物，追蹤我們關節炎控制的情況，注意我們是否經常修剪腳趾甲，以及三餐的營養和份量是否足夠。此外，也關心我們一個人住是否會太孤獨，並請社工定期上門查訪，確認我們住的地方安全。
從濟貧院到養老院，第四人生有如住在監獄
一九一三年時，美國沒有退休金和社會保險，每個人都很窮。如果你已經老了，需要幫助，但膝下無子，又一貧如洗，就只能住在「濟貧院」。濟貧院又髒又臭，彷彿監獄。不分年齡和需求，男男女女都住在小房間裡，到處都是臭蟲、老鼠。萬一生病了，也無法得到足夠的營養和照顧。
時空回到現在，大部分老人已經可以避免這樣的命運，即使是窮人也能住進「養老院」，三餐營養、環境整潔，還有專業的醫療服務。然而，大部分的人還是覺得現代養老院像監獄一般可怕，覺得與世隔絕，應該只有快死的人，才會住那種地方。
社會學家高夫曼提到，監獄、養老院、軍營、孤兒院、精神病院有些類似的地方，稱之為「全控機構」（total institution）：日常生活所有活動都在同一個場所進行、和同一群人一起做、跟從嚴謹的時間表、由同樣的人監管。
原來，養老院成立的宗旨是「照護」老人，而不是老人心中所想的「生活」。
你關心老人是否覺得寂寞嗎？
在身體逐漸衰老之際，我們對老年的生活願景是什麼？我們希望過著什麼樣的生活？作者發現許多老人想要的是：一個屬於自己的空間、擁有隱私，能隨自己調整、擺設、養寵物，決定自己的生活作息，做著自己想做的事情。簡單來說「在身體允許的情況下，過著有尊嚴的生活」。
書中平實的記錄下老人的願望：「我只想要一間小小的公寓。可以在裡面擺放喜歡的東西，也可以養貓。可以把門鎖上。沒有人會管我幾點起床、關電視。也沒有人會以安全為由，把我的東西丟掉。可以擁有隱私，沒有人會叫我換睡衣、吃藥或做些我不喜歡的事。如此，我又可以成為我自己，在自己的公寓裡過日子，而不是躺在病床上的病人。」
矛盾的是，為人子女的在意的卻是不同的事情。「我們自己最重視的是自主權，可是對所愛的人卻最看重安全」，所以很少子女會想「這地方是媽媽想住的嗎？」，而是「如果把媽媽送到這裡來，會覺得安心嗎」？
在人生最後一個階段，我們會逐漸喪失能夠自理的能力，而在限制越來越多的狀況之下，安全似乎變成一個唯一的目標，而並非一個為了達成目標所必要的一個手段。
死期迫近，會讓人的欲望重新排序
如果依照馬斯洛「人類動機理論」，會對於老年人在意和家人的關係、生活圈日益變小、不再想著未來，而著眼於當下感到矛盾，畢竟，我們不應該一路朝著需求金字塔往上，追尋自我實現嗎？
卡騰森的「社會情緒選擇理論」認為，人的需求和慾望會隨著對自己的預期壽命而改變。換句話說「我們如何利用時間，取決於我們覺得自己還有多少時間」。
人在年輕、健康的時候，認為人生的路還很長，周圍的人告訴你「只有天空是你的極限」、「未來掌握在你的手中」，因此願意投入時間在追求光明的未來。這時最渴望的，是人際網路、知識、成就感和創造力得到發揮。直到有一天，發現自己時日無多，就會專注在現在，比較重視日常生活和身邊的人。（延伸閱讀：《銀光經濟》）
成為自己生命故事的作者
哈佛心理學家羅毅思（Josiah Royce）認為：人類不能只是為自己而活，我們內在依然有「為他人而活」的需求，大者如為了家庭、國家或某種原則，小者如一個蓋房子的計劃或是照顧寵物。為他人而活，我們才會覺得活得有價值，也覺得這樣的犧牲奉獻是值得的。如此一來，我們的人生才能充滿意義。
《崔斯護理之家》起初跟其他養老中心並沒有什麼不同，住著許多老人以及看護員，老人似乎不太有活力。直到有一天，新到任的湯瑪斯醫生想要進行一項實驗，養育動物，看看情況能不能有所變化。
計畫一開始就遭受質疑，主管告訴他，以前護理之家也嘗試養過狗，但失敗了，因為狗不夠溫馴、照護也有問題，但湯瑪斯不願放棄，認為「文化是共同習慣與期待的總和」。過去，安養中心的文化是「日常生活與安全比生活品質重要」，造成養狗的失敗，而他想要改變這項文化。
湯瑪斯引進了上百隻小鳥、兩隻狗、四隻貓。起初，發生很多混亂，譬如誰該清理狗大便、如何運送飼料到每個房間，都由團隊一一克服了。原因是這些寵物帶來的效益無法忽視：老人已不再昏昏沉沉，精神變好了。
湯瑪斯表示：有些老人，我們以為他們不能說話，卻開口說話了。原本完全退縮或不肯動的人也來護理站，說：「我想帶狗去遛遛」。老人的這些轉變，記載在湯瑪斯一九九六年出版的《人生是值得活的》（Life Worth Living）。
《崔斯護理之家》現在有一百隻小鳥、幾隻小狗小貓、一窩兔子、一群會下蛋的母雞，以及好幾百盆室內盆栽。除此之外，還有員工附設托兒所和課輔中心。研究人員曾比較《崔斯護理之家》與附近一家養護機構，發現《崔斯護理之家》的老人所需藥品只有附近那家機構的一半，死亡率也下降了百分之十五。
許多社區及住宅，如《老人輔助生活住宅》、《新橋社區》、《山波恩之家》，都有著相同的理想：幫助依賴他人而生的老人，找到生存價值。
三種醫病關係：父權、告知、詮釋
傳統醫學讓醫生使用「父權」式作風對待病人，也就是「我說，你做」。當病人生病，醫生告訴病人應該服用 A 藥丸。第二種關係是「告知」式，會告訴病人「這裡有兩種藥丸可以醫治你的疾病，A 藥丸的藥效，B 藥丸的藥效，你要選哪一種？」，醫生提供知識與技術，病人負責做決定。
事實上，病人需要醫師的引導，也就是第三種關係「詮釋」式。醫師會問病人：「對你來說，最重要的是什麼？你擔心什麼？」，接著會根據你的想法提供需要的資訊，包括藥丸的效能以及副作用，並做出建議。
這樣的互動關係是「共同決定」的，醫生願意與病人一起決定應該怎麼做，像一位顧問一樣根據病人情況著想，而不是對病人發號施令、或者只能告知服務細節的技術人員。
那一天遲早會來
面對死亡是一場注定落敗的戰爭，你不需要當那位堅持到底，讓所有將士都陣亡的中校，你需要的是敗而不亂、能把損失減到最低的李將軍。能攻下的，他就進攻，該放下的，他就投降，不做無謂的犧牲。
「安寧療護」嘗試提供一種讓人安然離世的新理想。「安寧療護」和標準醫療的差別在於優先次序的考量不同。一般醫療的目的是利用各種治療手段，如手術、化療、加護病房治療等，延長壽命。為了讓病人活久一點，即使必須犧牲生活品質也如此。
而安寧療護努力的目標，則是讓末期病人盡可能過得舒服。對末期病人而言，他們最大的願望是減少疼痛與不適，保持頭腦清楚，甚至有時和家人出去走走。至於能否活得更久，已經不是主要考量。
病人的擔心很多、恐懼也很真切，因此醫生的當務之急是，幫助病人對抗排山倒海而來的焦慮，關於死亡的焦慮、害怕痛苦的焦慮、擔心所愛的人的焦慮、以及財務問題帶來的焦慮。要病人接受自己即將死亡的事實，瞭解醫學的極限，是個漫長的過程。
醫生需要注意自己的遣詞用字，例如不說「很遺憾會變成這樣」，可以說「我希望事情能往不同的方向發展」；不說「如果快死了，你有什麼心願？」，說「如果生命有限，對你而言，最重要的是什麼？」；當要表達尚未發生的高風險時，可以「我很擔心」做開頭。
「臨終懇談」讓醫生、家屬、與病人都能了解對病人來說「最重要的是什麼」以及「底限在哪」，例如，當化療無效、需要在家使用氧氣、面對高風險手術、肝臟衰竭日益嚴重時，是否仍要繼續奮戰，或是轉而專注在病人最重視的事情上。
對每位病人來說，最重要的事情都不一樣，有的只要能夠在沙發上吃巧克力冰淇淋和看球賽就心滿意足，有的覺得如果全身癱瘓就寧願死亡。
安寧療護醫師在與病人會談前，會準備一項清單，提醒自己要與病人討論內容諸如：
- 病人是否了解自己的預後情況？
- 病人最擔心那些事？
- 是否願意為了某一個目的讓步或犧牲？
- 如果健康情況繼續惡化，希望過什麼樣的生活？
- 如果自己無法做決定，誰將代替他做決定？
近年來已經出現越來越多證據，顯示申請了「安寧療護」服務的病人，受到的痛苦較少，活動力較佳，與他人的互動較好、也活了較長的時日。此外，這些病人死亡後，家人也比較不會飽受重度憂鬱症的困擾。也就是說，能與醫生深談臨終選擇的病人，比較能安然離世，家人所受的痛苦也比較少。
我的反思
我曾是那種凡事都「直球對決」的人，生活上碰到問題，就去找書看，然後列出行動方案，執行。身體不舒服，自然直接看醫生，遵守醫囑、接受治療。這樣「遇到問題－＞解決問題」的思考迴路已經深植腦海，非常理工，簡單明瞭。因此，常常不諒解父母對於自己病痛的處理方式。
幾年前，好友的父親發生意外，命在旦夕，在緊急送醫後，雖然幸運撿回一條命，卻失能了。朋友上班之餘，也得在醫院、看護家來回奔波，每個月負擔龐大的支出，而這樣的生活已過了數年，作為朋友的我看了很心疼。
我相信他應該沒有跟他的父親在死亡議題上有過討論，誰會有呢？我們總是覺得這件事情離自己好遠，想著父母也還算年輕，何必「觸霉頭」。
知道這天總會來，我還是跟父親聊起了這件事情，除了分享生活，也想知道他的看法。沒想到他直率的回應：「該走就走了，不要救我」，真是非常有他的風格，卻讓我一時說不出話來。
他解釋在目睹過親人走過生命最後一段旅程後，他知道自己想要的是獨立、自主，不想要不知道何時結束的治療過程，也不願造成他人負擔。
因此，我也逐漸理解他對於病痛的處理方式，有時即使醫生建議開刀，只要情況不是太危急或者無可收拾，也總是選擇暫緩。以前的我總會覺得這是「不勇敢」、「鴕鳥」等逃避問題的表現，但現在我懂得用更長遠的角度來看待，因為生病並不是只有治療後就結束了，同時也可能包含了背後的風險、犧牲、時間、機會成本等代價。
就像書中的奶奶，其實是非常勇敢、願意面對治療後的副作用以及種種風險的，但對她而言，如果無法參加鄰居好友的婚禮，那會是重大的失落，因此兩相權衡後，決定以「減緩不適」，以達到「能參加婚禮」為目標進行手術。
撇開醫療專業，我想父親把「完成人生目標」、「活出想要的樣子」排在更前面。我很感激我們之間曾有過這樣的對話，讓自己將來在不得不面對時，能夠少一點罪惡感、少一點徬徨，因為他已經為自己做了決定、決定人生最後要如何謝幕，而我能做的，就是盡可能照他的意思演出。
後記
我佩服作者能夠跳脫出醫學訓練的框架，不再以讓人活得健康、活得更久為首要顧念，而到達一個更高的層次：使人身心安適、幸福快樂。因為人活著就是想要過著快樂的生活。這樣的論述與《銀光經濟》不謀而合，書中呼籲大眾應優先關注於老人的「目標」以及「想完成的事」而非基本生活需求。
近年來，我們已經看到越來越多有著《崔斯護理之家》般理念的機構出現，這些機構幫助老人擁有自主權、找到生存價值，想像一下，如果我們之中有更多人可以理解「安寧療護」，並讓所愛的人活得更真切。
